Rejoignez ComPaRe !
Une grande communauté de patients pour faire
avancer la recherche sur les maladies chroniques
1394 personnes se sont déjà préinscrites
ComPaRe, pour faire avancer la
recherche sur les maladies chroniques !
ComPaRe est un projet scientifique
collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant
largement les patients. Environ 15 millions de Français, soit plus de 20 % de la
population, ont au moins une maladie chronique. Avoir une maladie chronique peut
radicalement changer leur vie.
Pour développer la
prise en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des
patients : comment sont-ils soignés, qu’attendent-ils de leurs
traitements, comment s’adaptent-ils à leur quotidien...
Exemples de maladies chroniques qui seront étudiées dans ComPaRe
Notre objectif est de fonder une
communauté de 200 000 participants atteints d’une ou plusieurs maladie(s)
chronique(s). Ce projet permettra de connecter les patients, les médecins et
les chercheurs en facilitant la réalisation d’études sur ces maladies.
Nous avons besoin de vous !
Placer le patient au cœur de la recherche
Avec ComPaRe, le patient devient un véritable acteur de la recherche sur
sa maladiehttp://www.cohorte-compare.fr/ et sur les maladies chroniques en général. En répondant
régulièrement à des questionnaires sur vos symptômes et votre prise en charge, vous
aiderez les médecins et chercheurs à répondre aux questions importantes sur les
maladies chroniques.
Vous pourrez aussi participer :
- Au choix des questions
de recherche
- À l’organisation de la
cohorte en intégrant les comités décisionnels
- Au recrutement de
nouveaux participants
- À la préparation
des outils de communication
ComPaRe est un projet innovant, basé sur l’idée d’une recherche
collaborative visant à placer le patient au cœur de la recherche. Avec ComPaRe,
nous allons créer une nouvelle communauté de patients pour la recherche.
Donnez-nous un peu de votre temps
pour faire avancer la recherche !
En participant à
ComPaRe, vous répondrez à des questionnaires concernant vos maladies, vos
traitements et leur impact sur votre vie quotidienne. Répondre à ces
questionnaires vous prendra environ une demi-heure par mois.
Vous pourrez
également, si vous le souhaitez, accélérer la recherche sur votre maladie en
participant à d’autres projets de recherche en dehors de ComPaRe (recherches
fondamentales, essais cliniques, développement d’outils diagnostic ou
d’évaluation). Les recherches qui vous seront proposées seront adaptées à votre
profil.
En vous inscrivant
aujourd’hui, vous serez tenue au courant de l’avancée du projet. Vous recevrez un
mail lors du lancement de ComPaRe en octobre 2016.
Il est très important
qu’un maximum de personnes s’inscrive dès aujourd’hui. Cela nous permettra de
mesurer le futur succès de ce projet, de connaître à l’avance le profil des
patients et de gagner du temps pour faire avancer la recherche.
Dès aujourd’hui, vous pouvez nous
aider :
Inscrivez-vous pour participer à ComPaRe
Inscrivez-vous dès aujourd’hui pour être informée de l’évolution du
projet.
Nous vous
solliciterons pour intégrer la communauté de patients de ComPaRe dès son
lancement.
Devenez ambassadeur de ComPaRe
Nous avons
également besoin de vous pour relayer l’information ! Partagez cette
information sur les réseaux sociaux, par courriel ou en l’affichant sur votre
blogue.
Impliquez-vous dans les grandes
décisions de ComPaRe
Des patients et des associations de patients sont impliqués dans la
gouvernance de ComPaRe. Vous pouvez ainsi :
- Être
impliquée dans les définitions des questions de recherche
- Participer
à l’évaluation de projets scientifiques avant leur intégration dans
ComPaRe
- Prendre
part à l’organisation de ComPaRe
Mettez vos compétences au service
de ComPaRe
Vous pouvez nous aider dès à
présent à concevoir ComPaRe. Nous avons besoin de toutes les compétences :
communication, développement informatique, traduction de documents, animation
de la communauté...
En vous inscrivant aujourd’hui,
vous nous aiderez à créer une étude qui vous ressemble.
Une recherche publique
ComPaRe
est initialement un projet de l’Assistance Publique des Hôpitaux
de Paris (AP-HP),
ouvert à toutes les personnes francophones atteintes de maladies chroniques. L’AP-HP
est constituée de 39 hôpitaux, formant le plus grand centre hospitalier
universitaire de France.
ComPaRe va mettre à disposition
des équipes de recherche publique (équipes hospitalières, universitaires,
INSERM, etc.) une plateforme unique et des outils performants pour réaliser des
projets de recherche. Toutes les informations seront confidentielles et aucune
donnée permettant de vous identifier ne sera transmise aux équipes de recherche.
Le centre
d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu de Paris, dirigé par le professeur Philippe Ravaud coordonne les équipes participants à ce
projet.
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